先日、渋谷区内の障害者団体が主催する映画の上映会にいきました。
映画のタイトルは「普通に生きる」。舞台となるのは静岡県富士市・富士宮市。そこで重度の障がい児を子にもち生活する保護者が自分たちで会を立ち上げ、行政を動かし、「でらーと」という通所施設をつくってゆくというドキュメンタリー映画です映画の中で保護者の方が「子どもが障がいを持っていると知った時、いつか奇跡が起きて治るのではないかと思った。」また、「一生、子どもの面倒を見ることを考え死にたいと思ったこともあった。」など悲痛な告白も画かれています。
また、保護者の会の代表の方は、「以前は重度の障がい者は、特別養護学校を卒業すると、自宅で家族が面倒をみるか、遠方の入所施設に入れられるかの二択しかなく、入所施設は医療的ケアはあるものの、人間として生きがいを感じられるような場所ではなかったと、これが本当のノーマライゼーションといえるのだろうかと思った。」と語っています。
現在、渋谷区には中核施設として「はぁとぴあ原宿」がありますが入所希望者が多く足りない状況です。多く保護者から、自分が死んだら誰が子どもの介護をしてくれるのか。グループホームや入所可能な施設を増やしてほしいという強い要望も頂いています。
この世に生をうけたものとして、障がいをもっていても生きる喜びを感じ、充実した生活をおくることができるよう、保護者の声にこたえてゆきたいと思います。